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CCHSの臨床像・発達予後に関するアンケート調査のお願い(全国調査)

 投稿者:緒方朋実  投稿日:2013年 8月14日(水)11時54分36秒
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  先天性中枢性低換気症候群(CCHS)は呼吸中枢の先天的な障害により、主に睡眠時に低換気あるいは無呼吸を呈する疾患です。20万に1人の稀な疾患であり、症例の集積が非常に困難です。本邦では診断方法や治療に関する一定の方針はなく、各施設で患者の状態に応じて対応している状況で、呼吸管理方法と発達予後の関連については不明な点が多々あります。
昨年都内・群馬県内で行った予備調査において、診断早期の気管切開での呼吸管理が発達予後を改善する傾向を認めました(平成25年小児神経学会にて島田療育センター 苛原香先生が発表)。
 今回この予備調査の結果を踏まえて、国内におけるCCHS患者の診断・治療・予後などを把握し、合併症や低酸素症による脳への影響を回避し適切な診療管理を行うための指針を見出すことを目的に、全国のCCHS症例の治療経過と発達予後に関するアンケートを行わせていただきたく、先生方にご協力をご依頼する次第です。(この調査は群馬大学倫理委員会の承認を得ております)先生方にはご多忙の中多大なご負担をおかけすることになり恐縮でございますが、ご協力賜わりますようお願い申し上げます。

群馬大学医学系研究科 小児科学分野  緒方朋実、村松一洋、荒川浩一
E-mail:togata@gunma-u.ac.jp

群馬大学医学系研究科 小児科学分野
群馬県前橋市昭和町3-39-22
tel 027-220-8205
 
 
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