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アステラス製薬

 投稿者:平松  投稿日:2009年 7月14日(火)12時40分5秒
  7月8日の北國新聞によりますと、アステラス富山の生産する免疫抑制剤「プログラフ」が大腸の炎症を抑えて症状を改善する薬効が認められたそうです。そして潰瘍性大腸炎の追加適応症承認を取得したとのことです。
日々新薬が出てくる、とっても良いことです!!!
 
 

ありがとうございます!

 投稿者:たけ  投稿日:2009年 7月11日(土)11時48分37秒
  みーたんさんありがとうございます!
わたしも抜け毛気になってきました・・・やはりそうなんですね。

わたしの周りにはこの病気の理解があまりなかったり(普通ないものなんでしょうが・・・)、家族や大切な人、友達も理解してくれようとはしていますが、わかってもらえなかったり勘違いされていたりすることがたくさんあります。
ありがたいと思うし感謝することもすごくありますが、変に気をつかわれてしまって余計こちらが疲れてしまうこともあります。
精神的にもともと弱いほうなので最近は閉じこもってしまいがちです。
でも、これからずっと付き合っていく病気。
ちゃんと向き合わないといけないことなんですよね。

お話聞けてよかったです。
あたたかいことばありがとうございます☆

(わたしもヤクルト生活はじめました!)
 

たけ様へ

 投稿者:みーたん  投稿日:2009年 7月10日(金)10時41分41秒
  はじめまして。病状の経過が私と似ているとおもいました。
私も入院してステロイドを2ヶ月、服用し、体重も8㌔落ち、顔などもとてもむくみ、脱毛も
少しあり、肉体的、精神的にボロボロでした。

私はステロイドがよく効いたようで、2ヶ月ぐらいて゛、寛解に入りました。
今は、脂質をおさえた和食と乳酸菌(ヤクルトのビフィーネM)の摂取と、薬はラックビーのみ
で、維持しています。

私も、よくどうしてこんな病気になったのだろうと落ち込み、孤独感にさいなまれます。
最近は少し、そんな自分を受け入れ「病気も私という人間の一部なのだ」と思ったりします。

つらいですよね。いろんな意味で。
たけさんの病状がよくなる様に、祈っています。よくなるって信じています。
 

はじめまして

 投稿者:たけ  投稿日:2009年 7月 9日(木)12時13分13秒
  こんにちは。はじめまして。
今年4月に潰瘍性大腸炎と診断されたものです。
4月に町医者で直腸型と診断されましたが、サラゾピリンの副作用の発熱がひどくて、先生に訴えていましたが聞いてもらえず風邪と言い張られ、大きな病院にかえて診断したら全腸型になってしまっていました。
3週間入院していましたが、今まだ炎症は治まらず、LCAPの治療中です。
ステロイドも飲みはじめて1ヶ月経ち、ついに顔がかなりむくんできました。
食欲もひどいです。毎日お腹の具合はずっとひどいので体重は増えず、3月から7キロおちたままですが全く痩せて見えないくらいむくんでいます。
一応女子なんで凹んでしまいます・・・・。
入院している間も何度もちゃんと向き合っていかなくてはと思ってきましたが、朝ひどく体調が悪いと滅入ってしまいます。
はやく炎症が治まってくれるよう祈るばかりです。
みなさま緩解期に持ち込むまでどれくらいかかるんでしょうか・・・って、人それぞれですよね。

みーたんさん、私も検査ひどかったです(笑)。
大人になってあんなに人前で大暴れしたことあるかなぁってくらいに泣きました(笑)。
今まで何度もしてきた検査なのに、完全にいつもと違いました。
私ももうカメラ恐怖症です・・・完全に。
次いつやられるのかわかんないですが、もうご勘弁です。
 

大腸内視鏡検査について

 投稿者:みーたん  投稿日:2009年 7月 5日(日)22時17分50秒
  平松様、ドルバッキーおかじ様、情報をありがとうございます。
一度、先生に内視鏡の件を相談したのですが、皆さん、痛い思いして検査しているので、
あなただけではない。と言われ、それ以上、先生になにも言えなくて、我慢するしかないのかなと思ったのですが、本当に激痛だったし、それを毎年やらないとダメだなんていわれて

死ぬまで毎年、激痛に耐えないといけないのか?そんなの辛すぎる。
本当に先生に、先生は大腸内視鏡を自分が、受けた事がありますか?
痛みがわかりますかと聞いてみたいです。
 

IBDセミナー終了

 投稿者:富山IBD事務局  投稿日:2009年 7月 5日(日)18時45分36秒
  昨日は遠路はるばるご参加いただきありがとうございました。
今後とも宜しくお願いいたします<(_ _)>

9月のイベント、参加したいと思っておりますので、そのときは宜しくお願いいたします。
 

大腸カメラ

 投稿者:平松  投稿日:2009年 7月 3日(金)22時59分39秒
  大腸内視鏡検査についてですが、先ず大腸というのは非常に薄い膜で出来ています。ほら腸詰めウインナーがあるでしょう、あれは豚の大腸に肉などを詰めて燻製にしたものです。
私の主治医は言いました『胃は分厚い筋肉で出来ているから、インターンクラスの腕でも何の心配も無いけど、大腸は薄い膜だから超ベテラン以外の先生に見せてはダメだ!』また別の先生曰く『カメラを入れるときは空気を入れて膨らますので、抜く時は腸を折りたたむように抜かなければだめだ。』
いずれにしても共通してることはケロイド状態の時にカメラをしましょう、なんて医者はとんでもない医者で、特に大病院に多いと思います。そんな状態の時は少しの便が通るだけでも痛みがあるのに、カメラなんて入れたら死んじゃいます。カメラ検査は拒否しましょう。ベテランの先生になるとその辺に見識があるので決してカメラとは言いません。
寛解状態でも医者の腕次第で痛みは相当違います。本当に上手な先生のカメラでは、モニターを見て自身の腸壁を先生と一緒に観察できますよ。しかも痛みなんて皆無です。  結論は先生の腕次第!!!
 

大腸内視鏡検査について

 投稿者:ドルバッキーおかじ  投稿日:2009年 7月 3日(金)20時02分43秒
  富山IBDで事務局やってます。
みーたんさんのお気持ち、よおおおおく判ります。
痛み止めではなくあくまでも鎮静剤なので多分アタピーか何かだと思います。
鎮静なので痛み止めではありません。
病変が直腸あたりだと激痛ですね。
人によっては痛くないと言う方もおられます。
オイラは痛くていつもギブで、検査は途中で中止でした。
よっぽどなら先生と相談したほうがいいです。
鎮静剤を打っても人によって効いて来る時間はまちまちなので・・・・・・
 

大腸内視鏡検査について

 投稿者:みーたん  投稿日:2009年 7月 3日(金)14時24分11秒
  はじめまして。潰瘍性大腸炎(全大腸型)の30
代の女性です。よろしくお願いします。初めて診断されたのは、去年の11月です。

今は寛解を保っております。大腸内視鏡の事で相談したいのですが、私が検査した時、鎮静剤を使ったのですが、全然きかず、泣きさけぶくらい痛かったのですが、他の方たちも、そうなんですか?

年に一度は必ず検査は必要という事は、わかっているのですが、次の検査が恐怖でたまりません。とにかく激痛だったのです。もし、皆さんがこの激痛に耐えているとしたら、すごいと思います。

痛みを緩和する処置は、なんかないのでしょうか。
毎日、不安でたまりません。
 

IBDセミナーのお知らせ

 投稿者:富山IBD事務局  投稿日:2009年 6月16日(火)23時44分37秒
  ご無沙汰しております。
富山IBD事務局の岡島です。
7月4日(土曜日) PM2時より、富山県民会館 304号室におきまして
社会保険中央病院の高添正和先生をお招きしてIBDセミナーを開催いたします。
同じく栄養課の斉藤先生もいらっしゃいますので、ちょっと遠いですが参加しませんか?

ご存知かと思いますが高添先生はクローン病治療で有名な方です。
めったにお呼びできない方なのでこの機会にぜひ!!

参加される場合は事務局のほうまでご連絡いただければありがたいです。


そういえば平松さんの名刺の電話番号、つながりませんでした・・・・
 

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